"Il farmaco costa due milioni di dollari e c'è solo in America", l'appello disperato della famiglia per salvare il piccolo Kris
La terapia genica per curare l'atrofia spinale di tipo 1 è a base del farmaco Zolgensma, acquistabile solamente negli Stati Uniti dove la Novartis ha ottenuto il via libera dalla Food and Drug Administration nel maggio del 2019. Kris ha 19 mesi e i genitori Ana e Matteo hanno lanciato un appello da Capodistria: "Aiutateci, non ce lo possiamo permettere"
Kris Zudich ha soli diciannove mesi ed è affetto dall’atrofia spinale di tipo 1, una malattia rara che, nei primi due anni di vita azzera progressivamente le funzionalità dei muscoli fino a portare al decesso del bambino. Kris vive a Capodistria con la mamma Ana Jerak di 30 anni e il padre Matteo Zudich, triestino di 26 anni. I genitori negli scorsi giorni hanno lanciato un appello affinché il piccolo possa assumere il farmaco Zolgensma, una nuova terapia - di cui una singola dose costa oltre due milioni di dollari - in grado di bloccare la malattia e reperibile al momento esclusivamente negli Stati Uniti.
"La Food and Drug Administration - afferma Ana raggiunta telefonicamente - ha dato il via libera a Novartis per la commercializzazione di questo nuovo farmaco per la nuova terapia che in Europa, se dovesse passare tutte le diverse fasi previste in questi casi, dovrebbe essere disponibile appena nel 2020". Ana e Matteo hanno "soli" cinque mesi per riuscire a trovare i fondi necessari per curare il piccolo Kris. "Noi non ce lo possiamo permettere, chiediamo che la gente ci aiuti" così Ana. Il problema risiede nella mancanza di tempo. "Kris compie due anni a gennaio e solitamente con l'atrofia spinale di tipo 1 l'aspettativa di vita si riduce esattamente a 24 mesi".
La corsa contro il tempo
Le lancette si muovono molto velocemente e per la famiglia non c'è un attimo da perdere. Secondo quanto raccontato da Ana, “per quanto riguarda l’Europa, il farmaco è nello stato di conferma, ma per poterlo acquistare bisognerà appunto aspettare il 2020”. Insomma, se Ana e Matteo non riuscissero a portare il loro figlio dall’altra parte dell’Atlantico prima della fine dell'anno, Kris potrebbe non farcela. A maggio del 2019 è stata la svizzera Novartis ad ottenere la possibilità di commercializzazione del farmaco negli Stati Uniti, suscitando un clamore mediatico non da poco visto che in ragione dei due milioni e 100 mila dollari a dose, il Zolgensma è diventato il farmaco più caro di sempre.
“Qui in Slovenia abbiamo già fatto tutto per poter ricevere le donazioni. Abbiamo attivato un iban di riferimento e abbiamo parlato con la stampa che ci sta aiutando. In queste ore ci stiamo muovendo anche a Trieste” ha affermato la madre. La famiglia ha contattato un’associazione con sede nel capoluogo regionale che dovrebbe mettere a disposizione il proprio iban per raccogliere gli aiuti. “Oggi dovrei avere una risposta” ha continuato Ana.
Per la giovane madre "grazie ad un’unica somministrazione, la malattia che sta minacciando la vita di Kris verrebbe fermata. Purtroppo nel frattempo alcuni muscoli potrebbero continuare a bloccarsi definitivamente, quindi bisogna fare in fretta". I numeri dell'atrofia spinale di tipo 1 sono quelli tipici delle malattie rare. Ogni anno viene colpito un bimbo su 10 mila, con un’incidenza leggermente più alta nelle femmine. Per la famiglia di Kris si tratta di una vera e propria corsa contro il tempo. Per poterli aiutare, il conto corrente bancario sloveno sul quale effettuare un versamento è il seguente: SI56 0510 0801 6627 635 (Palcica pomagalcica). La causale da indicare è: "Za Krisa". Nelle prossime ore dovrebbe essere attivato l'iban italiano.
p.s: appena verrà attivato l'iban di riferimento a Trieste l'articolo verrà aggiornato.
