Malattie rare, Iacop consegna il sigillo del Consiglio a Lucia Deganutti

Il presidente: «Il tema delle malattie rare sarà trattato dalla III commissione»

Il sigillo del Consiglio regionale del Fvg a Lucia Deganutti già insignita del Bakken Award 2016 della Medtronic Foundation, per il suo impegno verso chi soffre della sua stessa patologia, la cistite interstiziale, malattia rara, cronica e spesso invalidante. A consegnarlo il presidente Franco Iacop che oggi, nella sede udinese del Consiglio regionale ha ricevuto Lucia Deganutti accompagnata dal consigliere Roberto Novelli, componente della III Commissione consiliare, competente in materia di sanità e assistenza.

Ed è proprio nella storia personale di Lucia con la sua collaborazione con l'AICI onlus - l'Associazione italiana cistite interstiziale fondata nel 1995 e composta da pazienti impegnati a sostenere chi soffre di questa malattia ad arrivare a una diagnosi corretta, ad avere una qualità di vita accettabile e a stimolare la ricerca anche in ambito terapeutico - il motivo per cui Iacop, complimentandosi per l'importante riconoscimento internazionale assegnatole, ha suggerito che il tema delle malattie rare sia trattato dalla III Commissione per sviluppare un ragionamento complessivo e approfondito in merito, e il consigliere Novelli si è impegnato a promuovere un tanto in seno all'organismo consiliare di cui fa parte.

La cistite interstiziale (Ci), anche definita sindrome del dolore vescicale (Bps), da non confondere con la cistite batterica, è una condizione patologica che può diventare seriamente invalidante: è una infiammazione cronica della parete vescicale, della pelvi, dei muscoli e dei nervi caratterizzata da dolore pelvico, pressione o disagio legato alla vescica e associato a sintomi del basso tratto urinario, come un persistente e urgente bisogno di urinare. I sintomi possono essere intensi al punto da impedire una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa. Le persone affette da cistite interstiziale in stadio avanzato conducono una qualità di vita più difficile dei pazienti in dialisi.

Lucia Deganutti, madre di due ragazzi, imprenditrice friulana, ha visto la sua vita sgretolarsi a causa di un male che nessuno riusciva a sconfiggere e neppure a diagnosticare. E' stato grazie all'incontro con l'Aici ha avuto la diagnosi e il trattamento appropriato: un neuromodulatore sacrale che le ha drasticamente ridotto il dolore che le impediva di avere un quotidiano vivibile. Riconquistata la sua vita, ha deciso di dedicare parte del suo tempo all'associazione dei pazienti e di mettere così la sua esperienza al servizio di coloro che devono affrontare il suo stesso percorso.

Un impegno che anche oggi Lucia Deganutti ha definito come il modo migliore per lei per dare un significato alla sua nuova vita. Il Bakken Award, voluto da Earl Bakken (inventore del primo pacemaker nel 1957 e cofondatore di Medtronic) è nato per premiare le persone che, grazie all'utilizzo delle più innovative tecnologie mediche, hanno affrontato e superato malattie gravi e si sono volute impegnare a favore degli altri malati che si trovano ad affrontare la loro stessa malattia, offrendo attraverso il volontariato un valore aggiunto umano e sociale. Lucia Deganutti è stata una dei 15 Honorees prescelti tra quasi 200 candidati provenienti da ogni parte del mondo.

ome tutti gli Honorees, Lucia ha ricevuto il Bakken Award direttamente dal fondatore, anche lui paziente, portatore di pacemaker, di uno stent coronarico e di un microinfusore di insulina. Un traguardo importante quello di Lucia Deganutti per una patologia così poco conosciuta come la cistite interstiziale. Tra gli Honorees anche un'altra italiana, Elisabetta Iannelli, vicepresidente di Aimac onlus (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici), a riprova del grande contributo proveniente dal Terzo Settore. 

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