Malattie rare: il progetto "Quattro passi" per l'assistenza alle famiglie

È ormai una colonna portante dell'attività di Azzurra – Associazione Malattie Rare ONLUS, associazione che si occupa di dare sostegno alle famiglie con figli affetti da gravi patologie: ''Quattro passi'', il servizio che  offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, anche nel 2019 sarà possibile grazie al contributo della Fondazione CRTrieste. 

Il progetto

Nato nel 2005, e quindi arrivato ormai al quattordicesimo anno di attività, il progetto è passato da 6 famiglie assistite alle 15 attuali, che vengono coadiuvate da 17 infermieri professionisti, accanto a un operatore socio-educativo.  La conferma del contributo della Fondazione è stato annunciato oggi, venerdì 12 aprile, in un incontro con la stampa da Tiziana Benussi, presidente della Fondazione CRTrieste, e da Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra. 

«Da progetto sperimentale, ''Quattro passi'' si è evoluto in un vero e proprio servizio, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a se stessa, sapendo di lasciare i propri figli nelle mani di operatori che offrono non solo la loro professionalità, ma rappresentano  anche un importante punto fermo costruito da anni di rapporto di stima, fiducia e umanità - spiega il presidente Sidari - Tutti i casi che fino ad oggi abbiamo potuto seguire grazie al progetto “Quattro Passi” ci hanno profondamente toccato e cambiato soprattutto da un punto di vista umano, e confidiamo che questi primi 14 anni siano solo il punto di partenza per gli anni a venire». Per questo è importante il sostegno di tutti, che si può garantire tramite la donazione del 5xmilla sul conto corrente postale n.13453337 intestato ad AZZURRA Associazione Malattie Rare O.N.L.U.S. o versando un contributo IAN IT 84 B 01030 02230 000061155548

E un importante punto fermo è anche il contributo della Fondazione CRTrieste, nell'ambito delle attività che l'ente svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati.  «L'importanza del servizio ''Quattro passi'' risiede  non solo nel suo valore di sostegno alle famiglie alle prese con situazioni difficili – spiega il Presidente Tiziana Benussi – ma anche nel suo essere un'iniziativa originale, che non duplica quanto è già esistente ma segue un percorso proprio, creando anche posti di lavoro poiché gli infermieri che lavorano al Progetto sono cresciuti in numero e in formazione». 

Alla conferenza stampa era presente anche una delle famiglie aderenti a Quattro Passi, che ha raccontato la propria esperienza. «Poter avere delle ore da dedicare a noi stessi in tutta tranquillità, sapendo di lasciare nostra figlia in mani sicura, è impagabile» hanno raccontato Veronica e Antonio, genitori di Margherita.