Malattie rare polmonari: S.C. Pneumologia è parte dei Centri specializzati della Rete Europea

L'approvazione della rete dei Centri europei per le malattie rare polmonari è avvenuta nell'ultima seduta dell'anno dei rappresentanti degli stati membri dell'EU più Norvegia e Liechtestein

Da dicembre 2016 la S.C. Pneumologia di Trieste, diretta dal Dr. Marco Confalonieri, è entrata a far parte del ristretto numero di Centri specializzati della Rete Europea per la diagnosi e cura delle malattie rare polmonari (ERN-LUNG).

L’approvazione della rete dei Centri europei per le malattie rare polmonari, chiamata appunto ERN-LUNG, è avvenuta nell’ultima seduta dell’anno dei rappresentanti degli stati membri dell’EU più Norvegia e Liechtestein. È una notizia importante che corona lo sforzo di accreditamento della nostra Regione in ambito UE. L’inclusione della struttura pneumologica dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste è il risultato finale di una lunga serie di tappe valutative iniziate a livello regionale, a cura del Centro per le malattie rare diretto dal Dr. Bembi, per poi proseguire con una selezione dei centri a livello nazionale da parte del Ministero della Salute e quindi terminare con il vaglio finale da parte del board europeo.

La candidatura della SC Pneumologia triestina ha ricevuto da subito il supporto convinto del Direttore di Asuits dr. Nicola Delli Quadri, dell’Assessore regionale Maria Sandra Telesca, oltre a quello del Prof. Thomas Wagner, coordinatore a livello europeo. Il network dei Centri esperti in malattie rare polmonari è coordinato dall’Università di Francoforte e comprende, oltre alla Pneumologia triestina, importanti istituzioni sanitarie europee come il Karolinska Hospital svedese, il Brompton Hospital e l’Hammersmith Imperial Hospital di Londra, la Pneumologia pediatrica dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, l’Ospedale Erasmo di Bruxelles, la Pneumologia dell’Hopital Bicêtre di Parigi, e altri importanti istituti ospedalieri europei.

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica, a dimostrazione dell’evoluzione della medicina verso l’ospedale scientifico.

Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. In ambito respiratorio e polmonare vi sono più di mille malattie rare, anche se ciascuna di esse può interessare un numero limitato di pazienti in ogni regione. Tra quelle più rappresentate ricordiamo l’enfisema polmonare da deficit di alfa1-antitripsina, la fibrosi polmonare idiopatica, l’ipertensione polmonare, la sarcoidosi, e tante altre ancora tra cui le poco note linfangioleiomiomatosi e istiocitosi a cellule di Langherans polmonare.

La Struttura Complessa Pneumologia di Trieste è Centro di riferimento non solo regionale, ma anche nazionale per molte malattie polmonari rare e segue ogni anno alcune centinaia di pazienti provenienti da fuori Trieste e da ogni parte d’Italia che rappresentano più del 20 per cento del totale dei pazienti seguiti dai pneumologi di Cattinara.

In Evidenza

Potrebbe interessarti

I più letti della settimana

  • Riccardo Scamarcio in piazza Unità: battibecco con Telequattro e poi le scuse

  • Incidente in strada nuova per Opicina: due minorenni feriti, uno grave

  • Terribile schianto in Slovenia, morto sul colpo un triestino di 89 anni

  • Class action contro il "Sogno del Natale", molti triestini chiedono il rimborso dei biglietti

  • Strada nuova per Opicina, terzo schianto in meno di 24 ore

  • Atti osceni in luogo pubblico in corso Saba: nei guai 58enne

Torna su
TriestePrima è in caricamento