Malattie rare, “Quattro Passi” compie 10 anni: CrTrieste ancora fianco di Azzurra

Azzurra - Associazione Malattie Rare e Fondazione CRTrieste a fianco delle famiglie dei bambini affetti da malattie rare

Grazie al sostegno della Fondazione CRTrieste, che si conferma per il decimo anno consecutivo, prosegue il servizio “Quattro Passi” di Azzurra – Associazione Malattie Rare ONLUS. Nato nel 2005, offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a se stessa.

L'iniziativa è stata presentata questa mattina nel corso di un incontro con la stampa da Lucio Delcaro, Vicepresidente del CdA della Fondazione CRTrieste e da Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra.

L'incontro è stato l'occasione per fare un bilancio di questi primi dieci anni, grazie anche anche alla testimonianza di Rossana Ginaldi. Mamma di Dennis, che tra poco compirà vent'anni, la sua famiglia è stata tra le prime a partecipare a questo progetto. Oggi, dopo dieci anni, attraverso le sue parole fa trasparire la gratitudine: "Dennis è affetto dalla sindrome di Werdnig-Hoffmann, una rara malattia neuro-muscolare. Ce ne siamo accorti quanto aveva sei mesi; le primi crisi respiratorie a un anno; da quando aveva quattordici mesi vive collegato ad un respiratore. Comunica attraverso gli occhi e grazie ad un computer ottico. Gli avevano dato al massimo diciotto mesi di vita. Oggi ha diciannove anni. Ma Dennis ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Pertanto per noi fare le cose semplici, come fare la spesa o uscire per una cena o una passeggiata, cose che tutte le famiglie fanno, non erano possibili. E se non ci fosse questo progetto non potremmo ancora farle. In tutti questi anni la nostra famiglia ha potuto usufruire di quattro ore a settimana nelle quali un infermiere professionista e specializzato assiste Dennis. Ore che ci permettono di prendere un po' di respiro, nella serenità di sapere che con Dennis ci sono dei professionisti capaci di affrontare ogni possibile situazione. Io e tutte le famiglie nella nostra stessa condizione ci auguriamo che il progetto possa proseguire e che resti alta l'attenzione su queste problematiche".

Quando “Quattro Passi” infatti è nato, le famiglie coinvolte erano 6, via via la richiesta è aumentata arrivando oggi a 15/18 famiglie assistite (15 in provincia di Trieste e 3 in provincia di Gorizia). Anche quest'anno sono coinvolti 13 infermieri professionisti. Inoltre continuano a collaborare 1 operatore socio-sanitari, 3 operatori socio-educativi. Il progetto si è evoluto nel tempo ed ora, a dieci anni dall'attivazione, ha la peculiarità di essere divenuto un vero e proprio servizio. Gli operatori, entrando in punta di piedi nelle case e nella vita familiare, hanno costruito nel tempo un rapporto di fiducia e di stima che nel tempo è risultato prezioso, non solo per l'opportunità offerta alle famiglie, ma anche per l'umanità con cui hanno affrontano ogni giorno la loro missione.

Da dieci anni la Fondazione CRTrieste sostiene "Quattro Passi" nell'ambito delle attività che l'Ente svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati - in questo caso l'Associazione Azzurra Malattie Rare, le loro famiglie, al fine di farli vivere più serenamente e consentire loro di avere nuove opportunità per superare le difficoltà.  “Il Servizio Quattro Passi non è una semplice duplicazione di risposte esistenti ma cerca di affiancarsi e integrarsi con quanto già offerto, mirando allo sviluppo di nuove buone pratiche per favorire inclusione sociale e sviluppo di un tessuto sociale più coeso. Per questo la Fondazione CRTrieste ha inteso sostenere in questi dieci anni Azzurra" ha affermato Lucio Delcaro, Vicepresidente del CdA della Fondazione CRTrieste.

Costanti monitoraggi confermano che le famiglie hanno sempre risposto con grande entusiasmo a questa iniziativa – ha dichiarato Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra - traendo da questo intervento un recupero di abitudini e ‘svaghi’ da tempo perduti o quantomeno compromessi. Riteniamo importante l'attività di questi dieci anni di "Quattro Passi" e ancora prima di Azzurra, anche perchè di fatto siamo stati in grado di de-ospitalizzare tutti questi bambini, creando anche posti di lavoro poiché gli infermieri che lavorano al Progetto sono cresciuti in numero, in formazione, costituendosi anche in cooperative".

Ma cosa sono le malattie rare e perchè la necessità di questo Progetto? Le Malattie Rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza della popolazione. Si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 distinte Malattie Rare, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione (1-2 milioni solo in Italia).

Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per gestire esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessità di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di “terapia intensiva”. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e rapportarsi costantemente con insegnanti ed educatori. Tutto questo comporta molta fatica a causa del continuo confronto con la sofferenza: si rischia infatti il totale annullamento degli interessi della coppia e in generale dei caregivers, mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie e assistenziali continue sia durante il giorno che la notte. In questo contesto il rapporto tra genitori lentamente si annulla.

Nel corso della sua attività, l'associazione Azzurra ha rilevato che in genere gli interventi delle Istituzioni sono rivolti esclusivamente a dare benessere al bambino, senza curarsi della situazione familiare in cui vive. È nato così il servizio “Quattro Passi”, pensato proprio per consentire ai genitori di avere del tempo, circa quattro ore a settimana, con due principali obiettivi: offrire alla coppia la possibilità di poter svolgere i normali compiti quotidiani, come fare la spesa, e darle l'opportunità di dedicare un po’ di tempo a se stessa, per riappropriarsi degli interessi comuni e fare “quattro passi”, grazie al supporto di una figura professionale che si prende cura del bambino durante la loro assenza.

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