Salute: serve programma strutturato per Cure Palliative perinatali nelle Terapie Intensive
Solo in un terzo delle TIN italiane è presente un programma strutturato e una persona di riferimento per le Cure Palliative perinatali, che devono essere potenziate per garantire una migliore qualità di vita ai neonati con patologie croniche
Le Cure Palliative perinatali (CPpn) nel nostro Paese devono essere potenziate per garantire una migliore qualità di vita ai neonati con patologie croniche, a volte inguaribili o incompatibili con una sopravvivenza prolungata. Questo è quanto ribadito dalla Società Italiana di Neonatologia (Sin), in occasione della Giornata Nazionale del Sollievo, promossa dal Ministero della Salute, che è stata celebrata domenica 30 maggio.
Dati, progressi scientifici e tecnologici
Nell'85,5% delle Terapie Intensive Neonatali (TIN) italiane esistono delle figure professionali di supporto per assistere il personale e i genitori prima e dopo la nascita di neonati con malattia inguaribile, nel 42% dei centri è previsto un percorso assistenziale con la possibilità di dimissione precoce e la gestione domiciliare della inguaribilità, ma solo in un terzo è presente un programma strutturato e una persona di riferimento per le Cure Palliative perinatali (dati Survey CPpn SIN).
I progressi scientifici e tecnologici degli ultimi anni, con le loro importanti ricadute dal punto di vista diagnostico nell'ambito della medicina prenatale e dal punto di vista assistenziale in TIN, hanno profondamente modificato il mondo della medicina perinatale, permettendo di individuare, molto precocemente, patologie congenite genetico-malformative e di assistere neonati di età gestazionale ai limiti della vitalità, aumentandone la sopravvivenza a lungo termine, spesso gravata da comorbidità importanti e non suscettibili di guarigione. La possibilità di individuare in epoche gestazionali precoci queste patologie e di sottoporre i neonati a trattamenti invasivi in grado di prolungarne la sopravvivenza, senza la ragionevole speranza di una vera guarigione, ha condotto il mondo medico-infermieristico a interrogarsi sulle basi etiche del proprio agire e sulla necessità di un'alleanza con le famiglie per la costruzione di un progetto di cura condiviso per i loro figli.
Progetto per Cure Palliative perinatali
In quest'ottica risulta necessario un progetto strutturato nell’ambito delle Cure Palliative perinatali, che coinvolga le famiglie e gli Operatori Sanitari. Le CPpn si differenziano dalle Cure Palliative Pediatriche (CPP) proprio per la tempistica del loro intervento, che comprende il periodo prenatale e neonatale, e per l’assenza di un unico luogo fisico in cui si svolgono e/o si concludono, poiché seguono la diade madre/bambino durante tutto il percorso diagnostico/assistenziale. Le CPpn devono essere gestite da una équipe multidisciplinare (ginecologo, ostetrica, neonatologo, genetista, palliativista, bioeticista, psicologo, infermiere e eventualmente consulente spirituale della famiglia), in grado di garantire il necessario supporto alla famiglia durante tutto il periodo perinatale, attraverso la consulenza prenatale e la pianificazione delle cure che comprendano la gestione della gravidanza, la nascita, il ricovero in TIN, fino all'eventuale decesso o alla dimissione a domicilio o presso l’Hospice Pediatrico.
Il progresso delle tecniche diagnostico-terapeutiche pre e post-natali, pur costituendo una grande possibilità di sopravvivenza per neonati con gravi condizioni genetico-malformative o con estrema prematurità, pone alle Famiglie e agli Operatori Sanitari una serie di dilemmi etici su qualità di vita e proporzionalità delle cure che costituiscono una sfida non rimandabile né demandabile, come peraltro sottolineato recentemente anche dal Comitato Nazionale per la Bioetica.
Sono ormai imprescindibili pertanto la progettazione e l'attuazione di percorsi di Cure Palliative perinatali, basati sulla multidisciplinarietà e sulla formazione ad hoc, con l'obiettivo della presa in cura olistica della diade madre-bambino e di tutto il nucleo familiare, senza dimenticare l'attenzione per gli Operatori Sanitari coinvolti. In occasione del XXVII Congresso nazionale della Società Italiana di Neonatologia, che avrà luogo a Roma dal 6 al 9 ottobre 2021, si costituirà il Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali (GdS CPpn) della Sin.
