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Sabato, 4 Dicembre 2021
Cronaca

È ufficiale: dopo anni di battaglie il piccolo Antonio ha ricevuto il farmaco che può salvarlo

Il bimbo è affetto da Sma1, una patologia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità. Ha appena ricevuto l’unica dose della terapia genica Zolgensma, il farmaco più caro al mondo, all’ospedale Santobono di Napoli

La speranza del piccolo Antonio è diventata realtà: ha finalmente avuto il farmaco che potrebbe migliorare le sue condizioni di salute. Trieste Prima ha seguito dagli esordi la storia del bimbo affetto da Sma1, una rara patologia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità.  Una malattia che può essere curata con il farmaco Zolgensma, il più caro al mondo (2 milioni e mezzo di euro). La gratuità, fino a poco tempo fa, veniva concessa solo con determinati vincoli di età e di peso, motivo per cui inizialmente Antonio non poteva averne diritto. L’Aifa, nel marzo di quest’anno, aveva eliminato il limite di età ma anche introdotto altre restrizioni relative allo stato di salute: “Il diritto era stato negato ai bambini con alimentazione assistita, come mio figlio – spiega mamma Stella – È stata una doccia fredda dopo aver tanto lottato. Abbiamo anche lanciato una raccolta fondi ma non è stata raccolta la somma necessaria.  Per mesi abbiamo cercato una soluzione finché, all’ospedale Santobono Pausilipon di Napoli, hanno rilevato che Antonio ha una capacità di deglutizione dell’1%. Questo gli ha dato la possibilità di rientrare nei parametri e sabato 20 novembre, alle 13:08, ha ricevuto la cura e ha ripreso in mano la sua vita”. 

“I miglioramenti si dovrebbero vedere col tempo – spiega Stella -, nel giro di sei o sette mesi altri piccoli pazienti sono riusciti a stare seduti, cosa che i bimbi con la Sma1 non riescono a fare senza supporto. Ringraziamo i media che ci hanno dato visibilità e la sindaca di Monfalcone Anna Cisint che ha lottato tanto per noi. Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza”.

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