Audizione in Regione: riflettori accesi sull’endometriosi

Si è svolta in un clima piuttosto tiepido, l’attesa audizione dell’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus in Regione. Come spiega Sonia Manente, presidente del sodalizio: «Abbiamo ritenuto necessario porre all’attenzione della III Commissione permanente, presieduta dal dott. Franco Rotelli, alcune importanti questioni atte al miglioramento della L.R. 18/2012, unica legge in Italia sull’endometriosi e norma da noi cercata e voluta. Sentivamo il bisogno di dare continuità al lavoro avviato nel 1999, in quanto la malattia è un fenomeno in notevole aumento, circa il 17% di donne ne soffre, tradotto in numeri circa 20.000 (dati Istat) solo nel territorio regionale. Il nostro obiettivo principale resta il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica, progressiva ed invalidante; oggi chiediamo che la Regione Friuli Venezia Giulia sostenga l’associazione del suo territorio e presenti assieme a noi, a livello nazionale, un’istanza per il riconoscimento di questa patologia».

Ricordiamo che l’endometriosi è un male subdolo e silenzioso, privo di cure definitive, che compromette in maniera gravissima lo stato di salute (fisico-psichico) e la qualità della vita, non solo delle donne malate, ma anche di tante coppie e di intere famiglie. Tematiche di grande attualità e di fondamentale importanza per le quali l’Associazione del Friuli Venezia Giulia chiede risposte e certezze, soprattutto nell’ottica di aver operato sul territorio regionale e non solo, per oltre 15 anni, a sostegno delle donne e delle loro famiglie: «Abbiamo lavorato molto attraverso un’informazione capillare e per questo desideriamo il sostegno e l’affiancamento della Regione in riferimento alla legiferazione con lo stesso testo normativo in almeno 5 Regioni sul territorio nazionale, al fine di poter dare avvio all’iter costituzionale. Sono convinta – prosegue la Manente - che non si possa prescindere da un buon sistema informativo; ho sempre creduto nel valore e nell'efficacia della prevenzione e della diagnosi precoce. L’endometriosi richiede un approccio tempestivo e appropriato, invece troppo spesso l’iter diagnostico è lungo, faticoso e oneroso. E troppo spesso, come mi pare stia capitando anche oggi, si cade nell’errore di confondere le patologie. Nel caso dell’endometriosi, prima di tutto bisogna lavorare sulla malattia, abbreviando le tempistiche relative alle sua diagnosi e poi si deve operare anche su complicanze e recidive. Lavorando in sinergia – sottolinea Sonia Manente - molte di queste problematiche potrebbero essere superate facilmente attraverso il confronto; dobbiamo fare ancora tanti passi avanti per lo studio sull'endometriosi. Il nostro è sempre stato un servizio attivo e volontario, perciò, ci piace evidenziare che le proposte presentate quest’oggi non comportano costi e soprattutto sono di fattibile realizzazione».

All’incontro, oltre al presidente Manente accompagnata e sostenuta da un nutrito gruppo di donne, è intervenuta anche la dott.ssa Gabriella Vaglieri, medico di medicina generale e consigliere dell’Associazione Endometriosi FVG Onlus, che ha ribadito l’importanza delle tematiche affrontate, nell’ottica di sensibilizzare non solo le pazienti e le giovani donne, ma l’intera opinione pubblica regionale.

Altro punto fondamentale per l’associazione risulta, inoltre, essere quello relativo alla formazione dei medici e delle figure professionali operanti nel settore sanitario: «Sei mesi di formazione non sono lontanamente sufficienti per una patologia così complessa e per lo più ancora sconosciuta; gli esperti quantificano dai 3 ai 5 anni di lavoro sul campo il periodo necessario per il tipo di percorso in oggetto. Come ho ribadito più volte – afferma la Manente - l’endometriosi richiede necessariamente la formazione di èquipe di medici multidisciplinari e aggiornamenti professionali continui». Prioritario risulta quindi l’aspetto formativo, intrapreso e condotto da medici esperti - almeno 5 gli anni di attività alle spalle - e attuato presso centri e strutture specializzate, oltre all’indispensabile lavoro fatto dall’associazione, inerente le attività di informazione e sostegno alle donne e alle loro famiglie.

«Capisco la complessità delle questioni affrontate – chiosa Sonia Manente - ma attendo delle risposte. Spero che nei prossimi giorni le nostre proposte vengano raccolte e chiarite in termini puntuali, perché l’associazione che rappresento desidera solo creare sinergia con le Istituzioni per il miglioramento sociale/sanitario e contribuire così al benessere del cittadino, fulcro essenziale della nuova riforma sanitaria regionale. Infine, mi appello al Governatore Serracchiani affinché sostenga le donne del Friuli Venezia Giulia in questa durissima battaglia».

Dal canto suo la Regione si è dimostrata disponibile a superare le difficoltà e ad assumersi responsabilità e attenzioni in merito alle problematiche connesse alla salute delle donne affette da tale patologia.