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Foto: Fotodomani

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Malattie rare: 12 anni per il servizio "Quattro Passi" (FOTO)

Azzurra e Fondazione CRTrieste a fianco ale famiglie dei bambini affetti da queste patologie

Grazie al sostegno della Fondazione CRTrieste prosegue per il dodicesimo anno consecutivo il servizio “Quattro Passi” di Azzurra Associazione Malattie Rare ONLUS. Nato nel 2005, offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un pò di tempo a se stessa.

L'iniziativa è stata presentata questa mattina nel corso di un incontro con la stampa da Tiziana Benussi, vicepresidente del CdA della Fondazione CRTrieste e da Alfredo Sidari, presidente di Azzurra.

Quando “Quattro Passi” è nato, le famiglie coinvolte erano 6, via via la richiesta è aumentata arrivando oggi a 15 famiglie assistite e a 13 il numero degli infermieri professionisti. Inoltre continuano a collaborare 1 operatore socio-sanitario, 2 operatori socio-educativi. Il progetto si è evoluto nel tempo ed ora ha la peculiarità di essere divenuto un vero e proprio servizio. Gli operatori, entrando in punta di piedi nelle case e nella vita familiare, hanno costruito nel tempo un rapporto di fiducia e di stima che nel tempo è risultato prezioso, non solo per l'opportunità offerta alle famiglie, ma anche per l'umanità con cui affrontano ogni giorno la loro missione.

La Fondazione CRTrieste ha confermato il suo supporto al servizio "Quattro Passi" nell'ambito delle attività che l'Ente svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati in questo caso l'Associazione Azzurra Malattie Rare, le loro famiglie, al fine di farli vivere più serenamente e consentire loro di avere nuove opportunità per superare le difficoltà. 

«Il Servizio Quattro Passi non è una semplice duplicazione di risposte esistenti ma cerca di affiancarsi e integrarsi con quanto già offerto, mirando allo sviluppo di nuove buone pratiche per favorire inclusione sociale e sviluppo di un tessuto sociale più coeso. Nel corso di questi dodici anni le famiglie hanno sempre risposto con grande entusiasmo a questa iniziativa e siamo lieti che molti genitori e caregiver siano stati supportati e aiutati a ritrovare del tempo da dedicare a sé stessi nella propria quotidianità. Per questo la Fondazione CRTrieste è lieta di continuare a sostenere Azzurra» ha affermato Tiziana Benussi, vicepresidente del CdA della Fondazione CRTrieste.

«Tra i vari servizi che l’Associazione offre alle famiglie con bambini affetti da malattie rare – ha precisato Alfredo Sidari, presidente di Azzurra - questo è il più importante ed il più completo perche è in grado di assistere il bambino nella parte socio-sanitaria ed nel contempo i genitori, portando beneficio a tutta la famiglia».

Ma cosa sono le malattie rare e perchè la necessità di questo Servizio? Le Malattie Rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza della popolazione. Si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 7.000 e 8.000 distinte Malattie Rare, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione (2 milioni solo in Italia).

Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per gestire esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessità di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di “terapia intensiva”. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e rapportarsi costantemente con insegnanti ed educatori. Tutto questo comporta molta fatica a causa del continuo confronto con la sofferenza: si rischia infatti il totale annullamento degli interessi della coppia e in generale dei caregivers, mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie e assistenziali continue sia durante il giorno che la notte. In questo contesto il rapporto tra genitori lentamente si annulla.

Nel corso della sua attività, l'associazione Azzurra ha rilevato che in genere gli interventi delle Istituzioni sono rivolti esclusivamente a dare benessere al bambino, senza curarsi della situazione familiare in cui vive. È nato così il servizio “Quattro Passi”, pensato proprio per consentire ai genitori di avere del tempo, circa quattro ore a settimana, con due principali obiettivi: offrire alla coppia la possibilità di poter svolgere i normali compiti quotidiani, come fare la spesa, e darle l'opportunità di dedicare un po’ di tempo a se stessa, per riappropriarsi degli interessi comuni e fare “quattro passi”, grazie al supporto di una figura professionale che si prende cura del bambino durante la loro assenza.

Come aiutare Azzurra:
Agenzia Unicredit Banca con la modulistica
Elargizioni a/m “Il Piccolo Trieste”
Conto corrente postale n. 13453337
intestato ad
AZZURRA Associazione Malattie Rare O.N.L.U.S.

Versamento bancario 
Banca Monte Paschi di Siena
IBAN IT 84 B 01030 02230 000061155548

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