Malattie rare, è triestina l'ambasciatrice italiana della fondazione americana The Sumaira
Elena Damiani lavorerà fianco a fianco con l'organizzazione per aumentare la conoscenza delle malattie rare NMSOD e MOGAD e per sensibilizzare l'opinione pubblica a tal riguardo
TRIESTE - E' triestina la prima ambasciatrice italiana di The Sumaira Foundation, fondazione statunitense che da anni si occupa di malattie rare. Elena Damiani è stata infatti selezionata per accrescere anche in Italia la consapevolezza sulle malattie NMSOD (Disturbo dello spettro della neuromielite ottica) e MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG), entrambe malattie rare. Una notizia che arriva all'indomani della Giornata mondiale dedicata al tema e all'alba del mese della consapevolezza della neuromielite ottica (#NMOAwarenessMonth), a dire il vero funge anche da pretesto per conoscere e riflettere maggiormente su queste malattie poco note.
Una comunità di supporto per i pazienti
L’obiettivo di Elena è, infatti, quello di creare una comunità di supporto per i pazienti, affinché nessuno venga lasciato solo nel difficile percorso. “Io stessa sono una paziente NMSOD e so cosa voglia dire non avere nessuno con cui confrontarsi o a cui rivolgersi - ha spiegato la neo ambasciatrice -. Proprio per questo sono già al lavoro per creare una community con l'intento di permettere ai pazienti di condividere le loro esperienze e fare chiarezza su alcune questioni”. Tra queste c’è sicuramente quella della diagnosi che deve essere “rapida e accurata”, due caratteristiche “fondamentali per qualsiasi malattia, soprattutto se rare”. “Una diagnosi errata può portare ad un reale pericolo - aggiunge -. Spesso infatti chi ha avuto una diagnosi tardiva, si è ritrovato con importanti disabilità. Succede perché spesso la malattia viene confusa con la sclerosi multipla”.
Il gruppo dove condividere
Da qualche settimana è già attivo il gruppo Facebook “NMSOD e MOGAD Italia”, destinato a diventare un punto di riferimento per tutti i pazienti italiani e neurologi. Grazie a questa opportunità, Elena è riuscita a chiudere un cerchio rimasto aperto da molti anni. “Prima della diagnosi lavoravo nel sociale, poi, scoperta la malattia, ho iniziato la terapia e ho dovuto lasciare il lavoro. Quello che non mi ha mai abbandonata è stato il desiderio di aiutare gli altri. Oggi posso finalmente riscattarmi e continuare a fare quello che amo”.
La fondazione
The Sumaira Foundation (TSF) è un’organizzazione globale senza scopo di lucro che si dedica alla sensibilizzazione dell’NMO e del MOGAD, alla creazione di comunità di supporto per i pazienti e dei loro caregiver e al sostegno della ricerca. L’obiettivo di TSF è fornire tutti gli strumenti per contribuire ad una migliore comprensione di queste rare malattie autoimmuni, i cui sintomi vengono spesso erroneamente associati alla sclerosi multipla. TSF può contare su un team globale (in crescita) di 50 ambasciatori, di cui 16 in tutta Europa. Gli ambasciatori contribuiscono a diffondere la mission della fondazione grazie ad iniziative e eventi per far crescere la comunità. Per ulteriori informazioni consultare il sito www.sumairafoundation.org
