Bimbo affetto da malattia rara: nasce la raccolta fondi per salvare il piccolo Antonio
La terapia genica costa più di due milioni di euro. La famiglia lancia la raccolta online sulla piattaforma Gofundme.com
AGGIORNAMENTO: disponibile anche l'Iban del conto presso la Bcc di Staranzano e Villesse: IT04R0887764660000000359365
Nasce la raccolta fondi per il piccolo Antonio, il bambino affetto da Sma in cura al Burlo Garofolo, di cui abbiamo parlato in un precedente articolo. La sua malattia (la forma più grave di atrofia muscolare spinale) induce a un progressivo indebolimento dei muscoli, e che col tempo compromette la respirazione, la deglutizione e l'uso degli arti inferiori. Tra le possibili cure un farmaco chiamato Zolgensma, in grado di correggere il difetto genetico che provoca i sintomi, (già somministrato con successo negli Usa al piccolo Kris, affetto dalla stessa malattia).
Lo Zolgensma ha purtroppo un costo proibitivo: circa 2 milioni di euro, e in Italia è disponibile gratuitamente solo per i piccoli entro i sei mesi di vita (Antonio ha tre anni e mezzo), anche se in altri paesi europei l'unico limite alla somministrazione gratuita è relativo al peso del bambino, che deve mantenersi entro i 21 chili. Al momento Antonio ne pesa 15, e avrebbe solo "sei chili di tempo" per poterne beneficiare.
In Italia, tuttavia, l'Aifa ha fissato il limite entro i sei mesi e anche dal Burlo, dove il bimbo è in cura, si dichiara che al momento "non ci sono evidenze scientifiche dell'efficacia di questa cura dopo i primi mesi di vita". Tuttavia, nel caso di Kris, la cura è stata somministrata a circa venti mesi e, secondo le testimonianze dei genitori, è stata efficace.
Per i genitori di Antonio, ora, l'unica possibilità di tentare questa cura passa per un esborso di due milioni e 100mila euro. Per questo, ora, il piccolo ha bisogno dell'aiuto di tutti. Mamma Stella si è quindi rivolta a Trieste Prima per dare ampia risonanza al suo grido di aiuto ed è stata immediatamente contattata da diverse associazioni benefiche che l'hanno indirizzata verso la piattaforma online Gofundme.com, dove la raccolta fondi è già attiva. Qui il link per contribuire.
