Musica, amore e sport per combattere autismo e sclerosi multipla

Martedì 5 novembre l'Associazione Volontari per la sclerosi multipla e l' Associazione Progetto Riabilitazione hanno inaugurato in Largo Bonifacio 1 la loro nuova sede. Due associazioni che hanno deciso di proseguire assieme e restare unite per raggiungere lo stesso scopo, preferendo lavorare in rete al di là della disabilità.

"L'Associazione Progetto Riabilitazione nasce nel 2004 e contestualmente è nata anche l'Associazione Volontari per la sclerosi multipla - ci ha raccontato la Presidente dell'APR, la dott.ssa Zadini -. Abbiamo sempre collaborato perchè la disabilità è un concetto e la modalità di superarla e affrontarla è trasversale alle problematiche, siano esse di tipo fisico, psichico o sensoriale". Un'unione che certamente porterà sia a risultati più efficaci, che impagabili soddisfazioni.

Associazione Volontari per la sclerosi multipla

L'Associazione Volontari per la sclerosi multipla è un progetto accolto dall'ASUITs e propone un percorso volto al miglioramento della qualità della vita delle persone con SM, modulato sui bisogni espressi dai pazienti ed in relazione alla gravità dei sintomi presentati.

"Il problema delle persone con SM, al di là del deficit di base, è che vengono progressivamente isolate: spesso perdono il lavoro, la famiglia si dissolve...- ha proseguito la dott.ssa - C'è bisogno, quindi, di un supporto non solo fisico, ma anche psicologico. Proprio per questo vengono proposti trattamenti di neuroriabilitazione e momenti ricreativi come la DanzaMovimentoTerapia o la musicoterapia". 

"Per questo progetto abbiamo a disposizione tre fisioterapisti, una neuropsicologa e un musicoterapista". L'associazione prevede anche, per i casi più gravi, l'intervento domiciliare che, oltre al supporto, vuole alleggerire il carico dei caregiver presenti, molto spesso, giorno e notte. Le modalità di contatto sono: attraverso il distretto o contattando il numero di telefono +39 348 4010974.

Associazione Progetto Riabilitazione

Nata in ambito ospedaliero, l'Associazione Progetto Riabilitazione ha avuto un'impronta più ampia da subito: " Questa realtà si concentra ormai da anni sui bambini autistici. Ce ne sono moltissimi a Trieste. Noi ne seguiamo circa 60. Il contatto avviene per il 95% attraverso i quattro distretti, che ci segnalano i bambini per chiederci di seguirli attraverso trattamenti e terapie. Il 5% avviene attraverso il passaparola, ma anche in questo caso è necessario comunicarlo al distretto, in quanto è molto importante che ci sia collaborazione tra loro e noi associazioni" ha precisato la Presidente.

Le terapie

Il trattamento, erogato a titolo gratuito, si basa su diversi fronti, proprio per stimolare i bambini in maniera completa. Per esempio la musicoterapia, spiegata molto bene dalla dott.ssa Zadini: "Questo tipo di trattamento è particolarmente consigliato se la necessità è quella di far in modo che il bambino si esprima non solo con ciò che produce, ma anche con gli strumenti. Inoltre stimola la coordinazione, il rapporto che si innesca tra sguardo, strumento e ciò che deve fare e, certamente, il rapporto tra musicoterapista e bambino". "Abbiamo fatto uno studio misurando il tempo di contatto oculare che, com'è noto, nei bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico è assolutamente fugace o assente. La misurazione ha dimostrato che questo aumenta proprio con la musicoterapia". Ma la musica viene anche utilizzata per far in modo che i bambini si sentano più vicini tra loro: "Si comincia individualmente per poi creare un'orchestra. Spesso i bambini con questi disturbi fanno un trattamento individuale con un adulto, quindi gli viene tolta parte della relazione tra pari, fondamentale per i più piccoli. Quindi cerchiamo di indirizzarli verso trattamenti che prevedano piccoli gruppi, piano piano sempre più grandi".

"Anche la terapia ABA è molto usata a livello internazionale ed è una delle poche terapie in qualche modo validate. Nel dettaglio, al bambino si chiede progressivamente di aumentare non solo la relazione con il terapista e con ciò che gli sta intorno, ma anche di rispondere a determinate richieste, portandolo a focalizzarsi sui compiti per un tempo opportuno. Questo tipo di approccio è necessario per aumentare l'autonomia del bambino, soprattutto per quelle che sono cose concrete come lavarsi e vestirti. E' essa stessa una terapia molto concreta, legata prima ai bisogni primati, poi sempre più complessi".

Coordinazione ed equilibrio

"Il Taekwondo è una forma di lotta e viene praticata da due istruttori. E' sempre un metodo che utilizziamo per la necessità di mettere subito in gruppo i bambini, anche se prima c'è sempre un approccio individuale. In questo caso, devono imparare a rispettare i tempi, i turni, lo spazio che li circonda e imparare le sequenze. Aumentano coordinazione ed equilibrio".

Non mancano laboratori creativi, dove i bambini imparano a relazionarsi tra di loro a stimolarsi dal punto di vista sensoriale, utilizzando colori, pasta di sale e tanto altro ancora che permetta loro di fare e creare. Da gennaio, inoltre, è previsto un corso di fotografia off camera.

Metodi innovativi

Tra le proposte ci sono anche due metodi innovativi, che l'associazione propone per la prima volta a livello mondiale: l'igiene dentale e il corso di nuoto e sub.

"L'igiene dentale è stata inserita per un'esigenza molto sentita. E' un metodo estremamente innovativo e siamo gli unici che lo propongono. L'igienista dentale, su richiesta, fa una prima visita per conoscere e impostare l'igiene mentale. La zona orale è molto personale, sensibile e intima. Lo è anche per noi. Quindi, il bambino viene accompagnato al Burlo e, se necessario, viene seguito anche in sala operatoria, nel caso fossero necessari interventi complessi".

"I corsi di nuoto e sub, invece, sono un'esperienza estremamente positiva e, allo stesso tempo, molto complessa in quanto bisogna insegnare ai bambini a imparare a respirare sott'acqua, ad utilizzare le bombole. Si comincia in piscina, poi si va nelle acque libere. E' sempre molto emozionante.".

La gioia dei bambini

A proposito di emozioni, nonostante gli anni di lavoro ed esperienza, c'è un momento che resta sempre meravigliosamente unico: "C'è un momento iniziale, ovvero quando non conoscono il bambino. Succede che alla fine di quell' ora che è anche il primo incontro, riesco a stabilire un rapporto che non è solo di contatto oculare, ma anche fisico. Non c'è solo la voglia di salutarmi, ma anche baciarmi e abbracciarmi. Questa è una delle cose che più scalda il cuore. Sono consapevole che può essere difficile e problematico, quindi mi rende particolarmente fiera".

"Inoltre, quando li vedo fare delle cose così straordinarie come le attività di sub, non solo vedo la straordinarietà, ma li vedo comunicare in una maniera incredibile il loro benessere e la loro gioia".

D'ora in poi, se vi capiterà di incrociare persone con autismo, ecco anche "12  cose che forse non sai..." per poter interagire al meglio con loro. Assicuriamo un sorriso bilaterale.