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Sfuma di nuovo la speranza per Antonio: "Nuovi limiti per la terapia, ora non ne ha diritto"

La malattia del bimbo, residente a Monfalcone, potrebbe essere curata con un farmaco che in Italia, ma non in altri paesi europei, è precluso a bambini sopra una certa soglia d'età. Dopo l'annuncio dell'Aifa sull'abbattimento di questo limite, l'introduzione di nuovi paletti, nei quali il piccolo non rientra

La speranza sfuma di nuovo per la famiglia del piccolo Antonio, che appena pochi giorni fa era al colmo della gioia. L’annuncio dell’Aifa, la speranza di poter avere un farmaco efficace per la cura di una grave malattia degenerativa, e poi l’ennesimo shock: nuovi paletti alla somministrazione gratuita della terapia genica e, di fatto, un’altra porta chiusa alla possibilità di una guarigione, anche parziale, di un bambino di soli tre anni e mezzo. 

Proprio a causa della sua età Antonio, residente a Monfalcone e seguito dal Burlo a Trieste, non aveva diritto a Zolgensma, il farmaco più costoso al mondo (due milioni e mezzo di euro), potenzialmente risolutivo per la cura della Sma1. L’Aifa aveva fissato un limite di sei mesi per la gratuità, mentre in altri paesi europei l’unico limite è attualmente costituito dal peso, e questa disparità di trattamento aveva escluso molti bambini italiani dalla possibilità di una vita migliore e, forse, della vita stessa, visto che la malattia, oltre a togliere l’autonomia nelle funzioni più basilari del corpo, potrebbe anche avere un decorso funesto.

Poi, dieci giorni fa, l’annuncio della speranza: l’Aifa elimina il limite d’età e per Antonio (come per molti altri piccoli italiani) sembra schiudersi il cammino per la salvezza. “Abbiamo fatto grandi sacrifici – spiega mamma Stella – con una dieta speciale eravamo riusciti a farlo dimagrire perché potesse rientrare nei limiti di peso prescritti. Poi ci siamo precipitati a fare le analisi al Burlo, ed erano buone, sembrava tutto pronto per iniziare la terapia. Poi giovedì scorso, in conferenza stampa, l’Aifa ha rivelato quali sono i nuovi limiti, e il mondo ci è crollato addosso. Adesso il diritto è stato negato anche ai bambini con ventilazione e alimentazione assistita, quindi mio figlio resta fuori. Di nuovo. Se è stata abbattuta la barriera dell’età ne sono state introdotte di nuove, che renderanno il farmaco inaccessibile per quasi tutti i bimbi che già avevano iniziato a sperare. E quello che fa più male è che in altri paesi questo non succederebbe”. 

Bimbo affetto da malattia rara: nasce la raccolta fondi per salvare il piccolo Antonio

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