Cronaca

Trieste, “Un futuro per Aurora”: l’amore senza confini dei genitori sbarca sul web

18.11 - Raggiunte in poche ore 200 iscrizioni, la pagina vuole essere d'aiuto per la famiglie con figli affetti da tale patologia. Previsti eventi per raccogliere fondi per la ricerca

“Un futuro per Aurora” 

è la pagina creata da Cristina, la mamma della piccola Aurora, bellissima bambina dagli occhi splendenti, per sensibilizzare gli internauti sulla “Sindrome CDKL5” scoperta di recente di cui è affetta la figlia.

«Abbiamo deciso di aprire questo canale su Facebook – spiega la mamma di Aurora – con la volontà di informare la popolazione su questa sindrome, scoperta solo nel 2007. Ci sono circa 800 casi al Mondo ed in Italia ce ne dovrebbero essere un’ottantina (il più vicino è vicino  Mestre) di piccoli affetti. Inoltre con tale pagina vorremmo creare un diario online di nostra figlia, condividendone i pensieri, le emozioni e la sua vita. L’intento, inoltre, è informare gli iscritti sulle iniziative che organizzeremo per raccogliere fondi da destinare alla ricerca di questa malattia.

Dobbiamo ringraziare la giornalista Micol Brusaferro che ci ha aiutato ad aprire questa pagina e per il supporto che ci sta dando».

«I primi segnali della malattia – continua Cristina -  sono subentrati al settimo mese con alcune crisi epilettiche che poi hanno scatenato tutte le altre disabilità che questa patologia degenerativa comporta. La malattia, infatti, è stata diagnosticata quasi un anno e mezzo dopo, tramite i genetisti dell’Ospedale Infantile Burlo Garofolo. Noi ovviamente oltremodo preoccupati ed angosciati abbiamo viaggiato molto per sapere cosa avesse nostra figlia. E’ stato l’ospedale di Milano a supporre per prima che fosse la Cdkl5:  infatti nemmeno un mese dopo abbiamo avuto la conferma dall’Ospedale di Trieste».

La malattia, che provoca danni in tutto il corpo colpisce gli affetti in mondo individuale  ed è questo un ulteriore elemento di difficoltà: molti bambini non riescono a mangiare, a parlare, con grossi problemi di vista e non riescono a camminare, costretti a rimanere su una sedia a rotelle.

«Ci sono tre possibili cure – ci spiega ancora la mamma di Aurora – di cui la prima è in fase di studio piuttosto avanzato: i dati ottenuti su una cavia sono stati veramente molto promettenti e sembrano migliorare vari difetti rilevati sull’animale, paragonabili a quelli riscontrati sui bambini. 

Già curare la cavia (grazie al contributo dell'associazione) è stato un grande passo per capire meglio la sintomatologia della malattia e per provare sin dai primi approcci che la strada intrapresa è quella giusta, per arrivare a una cura efficace per sconfiggere la malattia quanto prima.

Inoltre tale cura sarebbe d’aiuto anche per altre sindromi, ad esempio, quella di down e per quella di Rett. Confidiamo che qualche industria farmaceutica possa acquistare il brevetto e iniziare nel breve termine  la produzione di tali medicinali. Le altre due cure, invece, sono ancora in fase di studio e serve ancora tempo perché siano efficaci. Per questo ci vogliono finanziamenti affinché la ricerca possa fare il suo corso e scoprire cure efficaci».

«Abbiamo creato una rete di genitori – ci riferisce ancora la mamma di Aurora – con figli affetti da questa patologia, per scambiarci idee, opinioni , come mutuo aiuto e per sostenerci a vicenda. Quando ho scoperto la malattia di mia figlia ero sola e non sapevo bene come muovermi, non essendomi mai mossa nel mondo della disabilità. E proprio questo vuol essere lo scopo di tale rete: aiutare i genitori e creando una collaborazione tra tutti noi. Grazie a ciò è nato un bel legame ed un’atmosfera di cordialità e di aiuto».

«Il nostro desiderio – aggiunge Cristina – è quello di postare sulla pagina alcune iniziative ed eventi che organizzeremo per far conoscere ancora meglio tale patologia e raccogliere anche fondi per dare linfa vitale alla ricerca. Già numerosi gruppi (musicali, tango) si sono offerti per partecipare alle nostre iniziative e giorno dopo giorno giungono nuove adesioni di partecipazioni entusiastiche».

«Spero tanto che gli internauti, vedendo la foto di questa bella bambina di 2 anni, con questi occhi meravigliosi, siano spinti ad iscriversi alla pagina ed a informarsi su tale malattia e, nel limite delle proprie possibilità, aiutare nelle modalità che verranno ritenute più opportune: basta poco da parte di tutti per rendere le cure possibili ed una vita dignitosa per tutti i bambini. Mi sto accorgendo di quante persone buone di cuore ci siano, di quanto le persone siamo propense all’aiuto e da quanto amore e solidarietà siamo circondati».

Creata Ieri, ha già raggiunto quota oltre 200 iscrizioni, in rapido aumento ora dopo ora, segnale che gli internauti triestini e no, se interpellati su cause sociali, rispondono sempre presenti in prima linea, in una sorprendente corsa alla solidarietà. Ed è proprio in questi contesti che si può ben comprendere l’importanza della rete se utilizzata per questi importanti fini.

Per maggiori informazioni su tale patologia e sulle modalità di donare fondi per l’associazione onlus collegata, il sito di riferimento è https://www.cdkl5.org/.

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