La referente di Associazione Italiana Epilessia per il FVG Kathrin Visentin ha consegnato al sindaco Roberto Dipiazza “Tempestina e le girotoniche”, un libro scritto per raccontare e imparare a conoscere l’epilessia, per affrontarla tutti insieme senza timori, né pregiudizi. La consegna, avvenuta nel Salotto Azzurro del palazzo comunale questa mattina, costituisce la manifestazione della convergenza di impegno tra l'amministrazione cittadina e l'Associazione Italiana Epilessia nei confronti della malattia neurologica seria più diffusa (colpisce l’1 per cento della popolazione), ma di cui si parla troppo poco. Combattere lo stigma significa agire affinché le persone con epilessia possano vivere alla luce del sole la loro patologia e consentire loro il pieno godimento dei diritti di cittadinanza a scuola, sul posto di lavoro e nel tempo libero. 

Il libro

“Tempestina e le girotoniche” è un libro che parla di epilessia ai bambini e racconta ai genitori le paure, i timori e le possibilità per vivere l’esperienza delle crisi nel modo migliore. Edito dall’Associazione Italiana Epilessia, è un libro che, con un linguaggio semplice, rende comprensibili i problemi che da sempre accompagnano l’epilessia: l’imprevidibilità dell’insorgenza delle crisi, lo spavento che coglie chi per la prima volta chi assiste ad una crisi; l’inspiegabilità del vedere un corpo “fuori controllo” che si traduce in paura e potenziale discriminazione.

Cos'è l'epilessia

L’epilessia è la malattia neurologia cronica più grave tra quelle più diffuse che colpiscono il sistema nervoso centrale. L’epilessia non è una malattia causata da un singolo fattore, bensì include centinaia di cause e numerose, differenti sindromi. In Italia si stima vivano circa 500.000 persone con epilessia. I nuovi casi registrati ogni anno sono circa 30.000 – oltre 82 al giorno, più di 3 ogni ora - con un’incidenza più alta nel primo anno di vita, tende a decrescere nell’adolescenza e poi nell’età adulta, ma torna a crescere in età avanzata. Nel nostro Paese, come nella gran parte del mondo, le persone con epilessia e le loro famiglie soffrono per stigma e discriminazione, a scuola, nel mondo del lavoro, nella rete consueta di socializzazione. Possiamo quindi affermare che l’epilessia, con il suo manifestarsi nel quotidiano delle persone che ne sono affette, coinvolga oltre al paziente anche la famiglia: circa 2,5 milioni di cittadini italiani si confrontano ogni giorno con questo problema che non è solo medico ma anche sociale.

Gli eventi

Ogni anno circa 150.000 cittadini italiani si trovano per la prima volta a far parte della comunità di persone che si confrontano con questo problema. Un problema che esige visibilità e una risposta corale, espressione collettiva concertata di più persone che cantano insieme. Per questo la celebrazione della Giornata Internazionale Epilessia, che si svolge in tutta Italia le iniziative promosse dall’Associazione Italiana Epilessia, prosegue a Trieste con due eventi: l’illuminazione di viola – il colore simbolo dell’epilessia- la statua del Nettuno e il concerto del Duo Balò, alle 18.00 presso la Sala Luttazzi Magazzino 26 Porto Vecchio (ingresso a offerta libera - info trieste@associazioneepilessia.it).

Per ulteriori informazioni Kathrin Visentin – Associazione Italiana Epilessia FVG- 349 719954