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Salute: Regione approva rete assistenziale malattie neuromuscolari

Trieste, 3 maggio - Una rete assistenziale per le malattie neuromuscolari, ovvero l'integrazione e collaborazione tra strutture ospedaliere e territoriali che possa garantire accessibilità e continuità delle cure, migliorando la qualità di vita e prevenendo le complicanze dei pazienti, una parte dei quali è colpita da forme croniche gravemente invalidanti che richiedono diagnosi, terapie e assistenza con percorsi specifici e multidisciplinari.

E' quanto si prefigge il documento approvato oggi dalla Giunta regionale, su proposta dell'assessore alla Salute Maria Sandra Telesca, con cui viene definita l'organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e le modalità di presa in carico e trattamento in situazioni di emergenza, recependo anche i contenuti dell'accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano del 2011 sulla "Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale". "Si tratta di un passo importante - spiega Telesca - perché anche nella nostra regione la storia assistenziale dei pazienti 'neuromuscolari' è stata caratterizzata nel tempo da criticità che hanno reso difficoltoso il percorso diagnostico e la presa in carico. Era necessario, dunque, creare una rete per le malattie neuromuscolari perché, non solo tutte queste patologie sono omogenee dal punto di vista assistenziale e hanno bisogno dello stesso tipo di risposte, ma anche perchè sono molto complesse e occorre affrontarle con un intervento multidisciplinare effettuato da personale esperto".

Nelle forme croniche e più severe di queste malattie, la persona deve essere accudita 24 ore su 24 e ha necessità per respirare di una ventilazione meccanica, talvolta invasiva, e di una nutrizione con alimentazione artificiale.

La rete individua due strutture per l'organizzazione: il Centro di coordinamento regionale per le malattie neuromuscolari (Crn) e il Gruppo integrato neuromuscolare (Gin). Il Crn è istituito presso la Neurologia dell'Azienda sanitaria universitaria di Udine (AsuiUd) ed è il riferimento per le attività diagnostiche specialistiche, per le terapie mediche sperimentali o interventistiche ad alto costo, per la definizione di protocolli assistenziali e di ricerca comuni, oltre che per un registro regionale al quale partecipano con pari dignità le tre Neurologie hub della regione (Trieste, Udine e Pordenone); il Crn è costituito da un gruppo multiprofessionale coordinato da un medico specialista in Neurologia e di cui fanno parte almeno uno specialista di Medicina fisica e riabilitazione funzionale e uno di Pneumologia, un fisioterapista, un infermiere "case manager" dedicato, un amministrativo con funzioni di segreteria con linea telefonica dedicata (numero verde) e un rappresentante delle associazioni dei pazienti. Il Gin sarà presente invece in ogni Azienda sanitaria con la finalità di presa in carico della persona nell'ambito territoriale di competenza; è costituito anch'esso da un gruppo multidisciplinare comprendente almeno un medico specialista in Neurologia, uno in Neurofisiologia clinica, uno in Medicina fisica e riabilitazione funzionale, uno in Pneumologia, un medico distrettuale, un fisioterapista esperto in riabilitazione motoria e uno in riabilitazione respiratoria, un infermiere distrettuale e uno ospedaliero, uno psicologo, un logopedista e un dietista o biologo nutrizionista. "E' stato condiviso un modello assistenziale che prevede, come punti di forza, l'individuazione del Gruppo integrato in ciascuna Azienda sanitaria e una figura manageriale che possa essere di raccordo tra paziente, familiari e 'caregiver' e le strutture sanitarie e ospedaliere", spiega l'assessore Telesca, sottolineando anche come "nella rete l'azione di supporto e integrazione svolta dalle associazioni di volontariato trovi adeguata valorizzazione".

L'organizzazione della rete così come è stata concepita ha accolto, infatti, molte delle istanze delle associazioni di volontariato che hanno preso parte al Tavolo regionale delle malattie neuromuscolari istituito presso la direzione centrale Salute e a cui hanno partecipato professionisti rappresentativi di tutte le componenti - neurologi, fisiatri, pneumologi, infermieri, fisioterapisti - assieme al presidente della Consulta disabili e ai presidenti delle associazioni provinciali dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla).

Le associazioni, in accordo con il Crn, potranno contribuire all'integrazione della rete con funzioni di rappresentanza, patronato, orientamento e consulenza medico sanitaria, supporto psicologico, trasporto, sostegno alla formazione e ricerca.

"Di fatto l'associazione mantiene costanti contatti con la maggioranza dei soci con patologie neuromuscolari, realizzando anche un monitoraggio delle situazioni più fragili che consente di supportare le famiglie e attivare tempestivamente il 'case manager' della rete in caso di problemi", fa notare l'assessore.

La rete definisce anche i protocolli di gestione delle emergenze urgenze. Il paziente o i familiari, in caso di richiesta di intervento al sistema del 112/118 per complicazioni legate alla patologia di base o per altre intercorrenti, dovranno segnalare la patologia all'infermiere della centrale operativa. Il servizio 112/118 identificherà la necessità di un percorso adeguato all'interno della struttura ospedaliera, che tenga conto delle necessità assistenziali e cliniche correlate alla patologia di base. Stime della direzione centrale Salute registrano che la popolazione interessata dalle quindici principali malattie neuro-muscolari in Friuli Venezia Giulia sia di circa mille persone. Le malattie neuro-muscolari sono considerate malattie rare, ovvero patologie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000, ma nel loro insieme rappresentano un dato epidemiologico di rilievo.

Una stima sull'incidenza delle malattie neuromuscolari in Friuli Venezia Giulia si può ricavare dalla banca dati delle esenzioni per patologia (un valore che però può essere sottostimato in quanto i pazienti, se titolari di riconoscimento di invalidità civile al 100%, hanno già ottenuto l'esenzione e pertanto non appaiono nel computo delle esenzioni per patologia). Il dato generale si attesta su 785 esenzioni (375 donne e 410 maschi); il numero maggiore riguarda esenzioni per miastenia grave (236), seguono la Sla e le distrofie muscolari. Per quanto riguarda la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), uno studio condotto dalla SOC di Igiene e epidemiologia clinica dell'Asui di Udine sulla sua incidenza nel periodo 2002-2009 fornisce dati di maggiore dettaglio: i casi identificati e confermati dallo studio sono stati 262 e l'incidenza della Sla è risultata di 2,49 casi per 100.000 abitanti per anno, un dato in linea con quello dei registri italiani ed europei. ARC/EP



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