Trieste, 10 set - "L'impegno e il talento dei professionisti e la generosità di tante persone offrono alle famiglie alle prese con le malattie rare un orizzonte che non va mai dato per scontato e che ci chiede di evolvere i modelli del nostro sistema sanitario per offrire risposte diagnostiche e terapeutiche sempre più avanzate". È la riflessione che il vicegovernatore del Friuli Venezia Giulia con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, ha portato all'Irccs Burlo Garofolo di Trieste dove oggi è stata illustrata la donazione all'Istituto di 50mila euro a opera di Azzurra associazione Malattie Rare Onlus.

La cifra è stata raccolta con il contributo del Club Soroptimist e dei Lions club Trieste Miramar e servirà - come ha spiegato il presidente di Azzurra, Alfredo Sidari - a proseguire nel progetto Esoma per la ricerca nelle malattie rare, a finanziare una nuova borsa di studio e ad acquistare due sedie infusionali.

Riccardi ha espresso il suo "grazie ad Azzurra e alle associazioni protagoniste della donazione e ai professionisti e ricercatori che dedicano il loro talento per tramutare l'incertezza che caratterizza le malattie rare in nuove certezze nei percorsi di cura e di vita. Entro la catena dell'impegno e della solidarietà, aspetti fondamentali - ha rilevato il vicegovernatore - sono il rapporto con le famiglie e la crescita culturale che ha portato tanti genitori a non nascondere più le malattie rare per affrontarle con coraggio".

Nell'incontro odierno è stato reso noto che la produzione scientifica del Irccs triestino, come attestato da rendiconti ministeriali, è cresciuta negli ultimi 12 mesi dell'8 per cento. "E' la riprova - ha commentato Riccardi - che gli sforzi importanti profusi per il Burlo danno risultati ed è uno stimolo a fare altri passi avanti avendo sempre la forza di anteporre, nel campo della salute, i bisogni delle persone ai bisogni generati dal sistema sanitario".

Nel conseguimento dei risultati dell'Istituto triestino l'apporto delle associazioni è tangibile. "Le numerose raccolte fondi promosse negli anni da Azzurra - come ha ricordato la commissaria straordinaria del Burlo, Francesca Tosolini - hanno contribuito all'attività di ricerca dell'Irccs e all'acquisto di attrezzature fondamentali".

Inoltre, come ha evidenziato il direttore scientifico Fabio Barbone, "il sostegno finanziario delle tante associazioni e di volontari hanno reso la ricerca condotta al Burlo sempre più utile a individuare e a trattare le malattie più rare".

Grazie al sostegno economico di Azzurra, in particolare, il progetto Esoma ha consentito di applicare strategie innovative alla diagnostica genetica di malattie molto complesse e il nuovo finanziamento reso noto oggi permetterà di sviluppare ulteriori tecnologie a favore di piccoli pazienti dell'Istituto materno-infantile. ARC/PPH/fc