Udine, 9 mar - "La Regione porterà a compimento al più presto l'approvazione dei percorsi di assistenza integrata per l'atrofia muscolare spinale (Sma) e le distrofinopatie. Crediamo nel modello delle eccellenze che ha consentito al Friuli Venezia Giulia di maturare un'esperienza di riferimento nel campo delle malattie rare".

Questo in sintesi il concetto espresso dal vicegovernatore con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, intervenuto oggi all'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine alla Giornata delle malattie neuromuscolari. Per la terza volta, il capoluogo friulano ospita questo evento, che oggi si svolge in contemporanea in 17 città italiane (oltre a Udine anche Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Verona) con lo scopo di approfondire i temi inerenti la diagnosi, la terapia e la presa in carico dei pazienti affetti da queste gravi patologie.

L'obiettivo è mettere a confronto medici, pazienti e famiglie sulle ricerche più attuali sia in campo strettamente diagnostico che per quanto attiene la gestione della malattia. Con riferimento ai percorsi di assistenza integrata (Pai), dopo l'approvazione già avvenuta di quello relativo alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) la Regione sarà impegnata a costruire quelli relativi all'atrofia muscolare spinale (Sma) e alle distrofinopatie, come richiesto dall'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Udine per voce della sua presidente Daniela Campigotto.

"Nel campo delle malattie rare l'alleanza tra il sistema delle associazioni e il sistema sanitario regionale rafforza il progresso nella ricerca e nella realizzazione del modello di assistenza territoriale che è la risposta più efficace alle richieste di salute dei pazienti" ha evidenziato Riccardi.

L'ospedale di Udine, divenuto sede del coordinamento di 69 ospedali e di 1.681 esperti in 18 Paesi europei per affrontare in modo multidisciplinare la presa in carico dei pazienti con malattie metaboliche rare, può contare ora anche su un esperto internazionale, Maurizio Scarpa, da poco nominato direttore del Centro regionale per le malattie rare.

"Fanno sempre molto scalpore i "cervelli in fuga", ma si enfatizzano molto meno i casi in cui qualcuno torna con orgoglio per proseguire la propria esperienza professionale in Italia, per questo voglio ringraziare ancora una volta il professor Scarpa per il suo impegno - ha ricordato il vicegovernatore -; in salute lo scambio di esperienza è un elemento centrale del progresso scientifico così come della costruzione di buone prassi e modelli di sostegno ai pazienti".

Un concetto ribadito dallo stesso Scarpa che ha evidenziato come il Friuli Venezia Giulia costituisca un terreno particolarmente fertile per attivare e amplificare il modello delle reti per le malattie rare a livello internazionale. L'Istituto regionale ha dimostrato come le malattie rare sviluppino una ricerca che incide su una miglior conoscenza anche delle malattie comuni. ARC/SSA/ppd