Udine, 30 set - Si è riunito oggi a Udine il tavolo unificato che integra la rete delle malattie neuromuscolari nella rete regionale delle malattie rare.

"L'avvio di questo tavolo risponde ad un impegno che ci eravamo presi all'inizio dell'estate con i rappresentanti dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e segna un momento importante nell'integrazione dei percorsi di diagnosi e presa in carico", ha affermato il vicegovernatore del Friuli Venezia Giulia con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, in apertura dei lavori.

"In una logica di riconfigurazione delle responsabilità tra Aziende sanitarie e Azienda regionale di coordinamento per la salute, quest'ultima avrà il governo delle reti - ha evidenziato Riccardi - e sul territorio l'obiettivo sarà creare un modello che garantisca l'accompagnamento continuo delle persone malate".

Il tavolo è composto da dirigenti della direzione centrale Salute, politiche sociali e disabilità, da medici specialisti del settore e dai rappresentanti regionali della Uildm.

Il Friuli Venezia Giulia ha costruito la propria rete delle malattie neuromuscolari secondo un modello distinto rispetto alle altre regioni poiché, è stato spiegato, non si focalizza su singole patologie ma sugli effetti che le diverse problematiche di questa natura provocano sui vari organi o apparati.

Il vantaggio di questo modello sta proprio nell'inclusività della rete che obbliga gli specialisti a un approccio multidisciplinare. In più, l'inclusione della rete delle malattie neuromuscolari in quella delle patologie rare favorisce la possibilità di mutuare modelli innovativi da altre esperienze.

Tra gli obiettivi che il tavolo si è prefissato riveste primaria importanza la definizione di un modello di presa in carico dell'adolescente malato per accompagnarlo verso l'età adulta con continuità. La preparazione del percorso di accompagnamento, soprattutto nel delicato passaggio dalla minore età alla cura in strutture per adulti, verrebbe affidata ad un case manager, figura con una visione olistica e ininterrotta del malato nelle varie fasi della crescita. A questo fine sono allo studio specifici percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (Ptda), con particolare attenzione alle malattie neuromuscolari che si manifestano fin dall'infanzia.

I rappresentanti della Uildm hanno ribadito la necessità di recepire alcune richieste di modifica della delibera regionale del 2017 istitutiva della rete per le malattie neuromuscolari; tra queste, la necessità di individuare un infermiere o un operatore dedicato in ambito sanitario per ogni gruppo multidisciplinare di ciascuna singola azienda e quella di affidare a un neurologo il ruolo di coordinatore del gruppo stesso. ARC/SSA/fc