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Fibromialgia, Ussai(M5S): «Contenti che la nostra proposta sia stata accolta». Bagatin(Pd): «Ora pressione sul governo centrale perchè diagnosi e cura possano rientrare nei Lea»

Andrea Ussai(M5S)e Renata Bagatin(Pd) commentano l'attesa approvazione della legge regionale sulla fibromialgia

«Finalmente si è conclusa positivamente una battaglia politica iniziata nel settembre del 2015 con la petizione firmata da 6.515 cittadini e che noi abbiamo appoggiato presentando ben due emendamenti e un ordine del giorno nel 2015 e una proposta di legge nel novembre 2016. Una intensa attività di pressing e di mediazione con le altre forze politiche che ha portato oggi all'approvazione all'unanimità della proposta di legge sulla fibromialgia e del correlato voto alle Camere e al Governo».
Il consigliere regionale del MoVimento 5 Stelle Andrea Ussai non nasconde la propria soddisfazione per un obiettivo raggiunto dopo quasi 20 mesi di confronti in Commissione e in Aula.

«Siamo particolarmente contenti soprattutto perché, nel testo presentato dalla maggioranza, è stata accolta la nostra proposta di prevedere un livello aggiuntivo di assistenza sanitaria che può portare alla parziale o totale esenzione del ticket per le prestazioni sanitarie. Opzione - spiega Ussai - che, dopo la rilevazione fatta dalla Direzione salute attraverso lo strumento del Registro regionale, potrà scattare qualora venisse accertato che le prestazioni diagnostiche e i trattamenti per questa patologia non siano coperti dagli attuali livelli assistenziali. Bene anche che la giunta Serracchiani abbia accolto il nostro ordine del giorno con cui chiediamo all'esecutivo regionale di individuare uno o più centri di riferimento per le malattie eventualmente correlate alla fibromialgia».

«Oltre alle iniziative di sensibilizzazione, di formazione degli operatori sanitari e di ricerca, con questo provvedimento abbiamo assicurato ai cittadini del Friuli Venezia Giulia colpiti da fibromialgia la possibilità di vedersi riconoscere l'esenzione della spesa sanitaria e di essere presi in carico da centri di riferimento specializzati nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia».
«Ora - conclude il consigliere regionale del M5S - ci auguriamo che la fibromialgia venga riconosciuta anche a livello nazionale e che venga inserita fra le malattie che danno diritto alla compartecipazione alla spesa, sperando che questo sia un primo passo per aprire le porte al riconoscimento anche delle altre patologie correlate».

Dopo l'impegno a sostenere il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, ora è arrivata una la legge regionale (prima firmataria Bagatin), che comprende anche un'azione di stimolo al Parlamento affinché si attivi sul piano nazionale.  il Consiglio regionale ha approvato all'unanimità la proposta di legge e il voto alle Camere e al Governo e la proposta di risoluzione sulla relativa petizione. Complessivamente sono stati stanziati oltre 75 mila euro nel triennio 2017 – 2019.

Nel 2015 la consigliera regionale del Pd e vicepresidente della III commissione Sanità, Renata Bagatin, insieme al presidente del Consiglio regionale, Franco Iacop ricevettero una delegazione con a capo Luciana Spadaro presidente dell’attuale associazione FibroFamily che ha consegnato una petizione sostenuta da oltre 6500 firme. Un'istanza partita da Pordenone nel 2015 e approdata quindi a Trieste in Consiglio regionale.

La fibromialgia, commenta Bagatin «è una malattia riconosciuta dall’Oms che purtroppo non ha ancora percorsi diagnostici e di cura sufficientemente validati per essere compresi nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e quindi essere garantiti in esenzione dal servizio sanitario».

La legge, illustra Bagatin, «si prefigge di individuare dei Centri di riferimento e specializzazione capaci di offrire una presa in carico multidisciplinare alle persone malate; inoltre, sarà istituito un registro regionale della malattia che potrà essere di supporto a futuri studi clinici utili all’identificazione di percorsi di diagnosi e cura».
La proposta di legge prevede inoltre la formazione dei medici di medicina generale e la valorizzazione delle associazioni nella divulgazione di informazioni sulla malattia. Infine, si supportano gli studi clinici sulla fibromialgia con delle misure di aiuto alla ricerca clinica.
A livello nazionale, invece, «è stato votato un voto alle Camere per “fare pressione” sul governo centrale (cui compete la determinazione dei Livelli essenziali di assistenza) chiedendo che una volta raggiunto il grado di valutazione appropriato, i percorsi diagnostici e di cura possano rientrare nei Lea garantendo così l’esenzione al costo delle prestazioni».

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