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Lunedì, 6 Dicembre 2021
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Fibrosi cistica: l'appello della ragazza triestina che ha commosso il web (VIDEO)

20.35 - Protagonista Alessandra West, affetta da fibrosi cistica, che racconta la sua esperienza, rimarcando l'importanza della ricerca. In pochi giorni 3000 condivisioni, 95 mila visualizzazioni ed una valanga di commenti di sostegno e supporto

Boom di visite per il video realizzato da Alessandra West, ragazza affetta di fibrosi cistica che racconta la sua esperienza, rimandando più volte l’importanza nella ricerca, portando come esempio proprio il suo caso.

«Ho praticato danza da quando avevo 7 fino ai 20 anni – ci racconta Alessandra – perché desideravo diventare un’istruttrice di danza. Ho dovuto smettere nel 2010 in quanto la malattia è degenerata, costringendomi ad un ricovero al mese dalla durata media di due settimane. Ho dovuto quindi sospendere la danza, non essendo più possibile continuare: la mia vita ed i miei sogni sono andati tutti in frantumiNon riuscivo a pensare al giorno dopo e a progettare la mia vita futura. Per me che sono una grande sognatrice era motivo di grande sofferenza e sconforto: era come se mi avessero tagliato le gambe (con tutto quello che comporta, specie per una ballerina)».

«La mia vita è completamente cambiata nell’autunno del 2012. Il mio medico mi ha informata dell’esistenza di un nuovo farmaco, il Kalydeco, che blocca la degenerazione della mia malattia (già sperimentato con successo in America). Tale farmaco agiva sulla tipologia della mia mutazione della malattia (nella fibrosi cistica ci sono diverse varianti di mutazione). Tutto questo è stato possibile grazie al Dott. Poli, che ha preso tutti i contatti necessari per poter attuare la sperimentazione del farmaco. La nostra regione poi è stata la prima a dare gratuitamente il farmaco ai pazienti (una scatola del farmaco costa 22.500 euro), facendo da pioniera alle altre regioni d’Italia».

Oltre alla sofferenza fisica, c’è anche quella psicologica come ci spiega la mamma di Alessandra, Fabiana Vecchiet, «le sono sempre stata accanto in tutti i momenti, anche quelli più dolorosi e difficili. Su di me ha potuto sempre costantemente contare».

«Il Kalydeco  - continua Fabiana -  blocca la degenerazione della malattia, riducendo le infezioni in atto, eliminando addirittura i danni anatomici allo stadio iniziale e ha curato anche il diabete (malattia di cui la maggior parte dei malati di fibrosi cistica soffrono a causa del grosso quantitativo di cortisone assunto per tenere a bada le infezioni). L’effetto si vede nell’arco di 24 ore; non si riconosceva più mia figlia, dopo 20 anni che viveva non stando bene le era sembrato di rinascere, il fisico era vivo e vitale».

«Proprio grazie al Kalydeco – afferma Alessandra - sono rinata, sono potuta tornare a ballare e soprattutto a sognare.  Questo è stato possibile solo grazie alla ricerca. In America sono stati investiti 176 milioni di dollari, tutti provenienti da fondi privati, per studiare una cura efficace. Il mio video vuole anche essere uno sprone per informarsi e per donare contributi alla ricerca, senza la quale nuovi studi e possibili cure più efficaci non sarebbero possibili».

«Nei prossimi due week-end, il 18-19 ed il 25-26 ottobre - conclude Alessandra, realizzeremo due banchetti in Piazza della Borsa e al secondo piano del centro commerciale Torri d’Europa in cui daremo alla cittadinanza informazioni sulla malattia e distribuiremo i ciclamini con un’offerta minima di 10 euro. Questa iniziativa fa parte della campagna nazionale della Fondazione Fibrosi cistica (maggiori informazioni cliccando qui), iniziata Sabato 11 Ottobre e che terminerà Domenica 26 Ottobre. Sabato 18 ricorre inoltre la Giornata Nazionale della Fibrosi Cistica. E’ attivo in queste due settimane il numero 45502 in cui è possibile donare due euro mandando un sms tramite cellulare, 2 o 5 euro telefonando da rete fissa».

Alessandra e Fabiana sono le referenti provinciali della Fondazione fibrosi cistica. E’ possibile contattarle per avere informazioni e delucidazioni sulla malattia. Il sito di riferimento nazionale è possibile visitarlo cliccando qui. Per la pagina Facebook cliccando qui 

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