Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000 e sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive. Circa il 30 per cento dei malati rari non ha una diagnosi e rischia di convivere con una malattia che resterà per sempre senza nome
Elena Damiani lavorerà fianco a fianco con l'organizzazione per aumentare la conoscenza delle malattie rare NMSOD e MOGAD e per sensibilizzare l'opinione pubblica a tal riguardo
Si terrà a Trieste il 17 giugno l’evento conclusivo del progetto Interreg “Cattedra”: una collaborazione italo-slovena contro le malattie rare autoimmuni e autoinfiammatorie dei bambini
Il bimbo è affetto da Sma1, una patologia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità. Ha appena ricevuto l’unica dose della terapia genica Zolgensma, il farmaco più caro al mondo, all’ospedale Santobono di Napoli
L'Aifa ha appena approvato la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma anche per i bambini oltre i sei mesi affetti da Sma1, malattia rara e invalidante. Il farmaco si è rivelato efficace in molti casi, come quello del piccolo Kris, di due anni, a cui è stata somministrata la terapia negli Usa. Ora anche il bimbo monfalconese avrà diritto a una concreta speranza
Il servizio di cura delle malattie rare dell’Irccs materno infantile triestino adotta un approccio multidisciplinare e multispecialistico che consente non solo di gestire il bambino con malattia rara, ma anche di svolgere numerose ricerche volte a migliorare la presa in carico globale e la qualità di vita
I malati rari in Italia sono oltre 1.200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino. "Servono più risorse per potenziare l’assistenza, la ricerca e la prevenzione". Lo affermano la Società Italiana di Neonatologia e la Federazione Malattie Rare, in occasione della giornata dedicata
Lo studio, il terzo al mondo, è stato pubblicato su “Pediatric Drugs” e ha confermato che il Selumetinib blocca la proliferazione cellulare nel trattamento di neurofibromi benigni ma gravemente sintomatici e inoperabili
Il velivolo si è alzato verso mezzogiorno dalla pista di Cerklje na Gorenjskem dove si trova l'aeroporto della capitale slovena. La nonna Fulvia Pieri: "In bocca al lupo amore mio"
CRTrieste e Azzurra Onlus insieme per sostenere le famiglie colpite da queste patologie. Nato nel 2005, e quindi arrivato ormai al quattordicesimo anno di attività, il progetto è passato da 6 famiglie assistite alle 15 attuali, che vengono coadiuvate da 17 infermieri professionisti, accanto a un operatore socio-educativo
Grande successo per l'iniziativa: allestito uno stand per distribuire ben 250 chilogrammi di gelato al gusto di Tiramisù. Le offerte andranno ad Azzurra
Nuovo collirio per la cura della cheratite neurotrofica
Azzurra e Fondazione CRTrieste a fianco ale famiglie dei bambini affetti da queste patologie
La Regione ha costituito la rete regionale per le malattie rare che consente di rivolgersi ai presidi più prossimi alla propria residenza, in base alla tipologia di prestazione da effettuare per il trattamento della patologia
Telesca: «I Centri sono stati individuati sulla base della presentazione della candidatura da parte delle direzioni generali delle rispettive aziende sanitarie, tenendo conto dell'esperienza e competenza di ciascun presidio».
Predisposto un vincolo di 800 milioni di euro per l'aggiornamento ma in Fvg le codifiche delle malattie rare esentabili non sono ancora state modificate
Nato nel 2005, offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l'aiuto di professionisti a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po' di tempo a se stessa
L'assessore al volontariato Giorgi ha presentato“Io corro per Telethon, staffetta 6 x ½ ora ”, manifestazione non competitiva all'insegna della solidarietà
ASUITS Propone lo screening per le patologie rare corneali
Il presidente: «Il tema delle malattie rare sarà trattato dalla III commissione»
L'approvazione della rete dei Centri europei per le malattie rare polmonari è avvenuta nell'ultima seduta dell'anno dei rappresentanti degli stati membri dell'EU più Norvegia e Liechtestein
La S.C. Pneumologia di Trieste è entrata a far parte dei Centri specializzati della Rete Europea per la diagnosi e cura delle malattie rare polmonari (ERN-LUNG)
